MINDDS-connect: inovativna platforma za razmenu podataka i resursa za analizu meta-kohorti bolesnika sa neurorazvojnim i psihijatrijskim poremećajima u realnom vremenu
COST Innovators Grant, IG16210, 2022-2023
Rukovodilac: Prof. Adrian Harvud, Univerzitet u Kardifu
Učesnici: Dr Danijela Drakulić, akademik Milena Stevanović, dr Nataša Kovačević Grujičić
Značajna prepreka za istraživanje i razvoj inovacija na polju mentalnog zdravlja je balansiranje između razmene kliničkih podataka i bioloških uzoraka bolesnika i fundamentalnih prava pojedinaca na privatnost i zaštitu ličnih podataka. Postoje značajne naučne, medicinske, finansijske, pa čak i etičke koristi od formiranja meta-kohorti bolesnika poreklom iz različitih regiona. Proučavanje formiranih meta-kohorti omogućava razvoj poboljšanih terapijskih strategija, identifikaciju ciljnih mesta terapije, pokretanje zdravstvenih informacionih sistema i predstavlja osnovu za razvoj precizne medicine. Međutim, prava pojedinca moraju ostati neprikosnovena i zaštita podataka je glavno ekonomsko i bezbednosno pitanje na evropskom nivou. Ovo pitanje je od izuzetnog značaja pri proučavanju bolesnika koji poseduju genetičke varijante koje su povezane sa visokim rizikom za pojavu neurorazvojnih poremećaja, kao što su intelektualna ometenost, poremećaji iz spektra autizma i šizofrenija. Zajedno ovi poremećaji značajno doprinose opterećenju mentalnog zdravlja stanovništva. Povezanost određenih genskih lokusa sa visokim rizikom za pojavu psihijatrijskih oboljenja omogućava otkrivanje mehanizma/mehanizama koji leže u osnovi tranzicije od zdravlja ka bolesti. Međutim, ove osobe su retko zastupljene u populaciji bolesnika što ukazuje na potrebu za objedinjavanjem podataka i uzoraka za meta-analizu. MINDDS-connect planira da objedini podatke i uzorke iz brojnih centara bez potrebe za njihovim transferom. Predloženo inovativno rešenje može da bude primenjeno na širu populaciju bolesnika, omogućavajući formiranje virtuelnih meta-kohorti. MINDDS-connect je nova, veb-bazirana, federalna platforma podataka, na kojoj će se podaci bezbedno čuvati na lokalnim serverima, čime se štiti privatnost bolesnika i istovremeno omogućava analiza anonimiziranih podataka za registrovane korisnike platforme. Anonimnost i bezbednost su obezbeđeni protokolima za agregaciju podataka; principi "blockchain"-a koji se koriste za zaštitu veoma osetljivih podataka, kao što je kriptovaluta "Bitcoin". Platforma se sastoji od lokalnih, bezbednih kataloga uzoraka koji će se proširivati stalnim regrutovanjem bolesnika, i koji su dostupni za proučavanje preko "cloud-based" informatičkog alata za meta-analizu podataka. Ova udružena arhitektura stvara bezbednu platformu za analizu u realnom vremenu anonimiziranih genomskih i fenotipskih podataka bolesnika sa različitih geografskih lokacija bez potrebe za prenosom individualnih podataka bolesnika ili njihovim centralizovanim skladištenjem. Platforma je dizajnirana u okviru MINDDS mreže i prototip platforme je kreiran.
Ovaj "COST Innovators Grant" ima za cilj implementaciju platforme u više evropskih centara. Paralelno sa tim, analiziraće sve regulatorne zahteve, podsticati plan širenja i kreirati poslovni plan kako bi se obezbedila održivost, pripremajući na taj način platformu za javno korišćenje. Glavni rezultat "COST Innovators Grant"-a biće inovativna platforma podataka koja će povećati našu sposobnost za meta-analizu podataka bolesnika i na taj način predstavljati podršku kliničkim istraživanjima i industrijskim inovacijama. Ova platforma će predstavljati glavni analitički alat za implementaciju principa Otvorene Nauke za razmenu podataka u oblasti mentalnog zdravlja, olakšavajući razvoj inovacija u medicini i podržavajući razvoj precizne medicine.